Face à la diffusion de plus en plus large d’informations sur les cancers à travers différents médias (internet, outils multimédias, brochures, livres, etc.), le constat a été fait que les informations contenues dans beaucoup de documents ne répondent souvent pas aux besoins des patients atteints de cancer et de leurs proches et ne sont pas toujours en cohérence avec l’état des connaissances et des données actuelles de la science.
En cancérologie, les schémas thérapeutiques sont souvent lourds et complexes, associés à un langage technique spécialisé, difficile à appréhender pour des non experts.
Certaines sources que les patients consultent, à la recherche d’une information objective et fiable ,sont difficilement compréhensibles pour le profane et peuvent, de ce fait, être génératrices d’interprétations inadéquates et d’angoisses inutiles.
Cette évolution de la demande d’information des patients suppose aujourd’hui une information précise et complète. Elle doit être conforme aux données actuelles de la science et tenir compte de leurs besoins d’information, afin d’assurer la qualité des productions qui leur sont proposées.
Ainsi, le programme SOR SAVOIR PATIENT, mené depuis dix ans en France, a choisi de mettre au cœur de sa démarche des groupes de patients, d’anciens patients et de proches pour identifier et reformuler les informations écrites qui leur sont destinées, en collaboration avec des professionnels de santé et une équipe pluridisciplinaire, unique en France, composée de méthodologistes chargés de mission en santé et d’une linguiste.
Plus d’une vingtaine de guides d’information et de dialogue ont été élaborés et diffusés dans les établissements de soins, les associations de patients et sur internet, grâce à une méthodologie reconnue au niveau national et international en matière d’élaboration de documents écrits à destination des personnes malades et de leurs proches.
Soulignons le rôle de l’expertise linguistique dans la relecture des documents à destination d’un lectorat profane, qui a montré depuis dix ans la place et la légitimité d’une linguiste au sein d’une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé.
Souhaitons que cette expérience soit étendue au sein d’autres démarches comme élément d’amélioration de la qualité des contenus informationnels proposés aux publics.
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