L’incertitude, l’inquiétude et la compassion craintive sont à l’ordre du jour pour le devenir des malades et de leur prise en charge. Voici pourtant un ouvrage optimiste et réconfortant qui témoigne d’une avancée incontestable dans la possibilité de mettre en place avec succès de nouveaux dispositifs d’aide aux patients* par l’accompagnement et l’éducation thérapeutique dans un système hospitalier. Avec une audace tranquille et discrète les trois auteures ont su utiliser et rassembler la complémentarité expérimentée de leurs compétences disciplinaires et mobiliser soignants et patients pour mettre en place une nouvelle stratégie d’action remarquablement structurée et pédagogiquement éprouvée, construite patiemment sur le terrain hospitalier par Catherine Tourette-Turgis et appelée “Modèle MOTHIV”.
Elles n’ont pas choisi la facilité puisqu’elles ont pris comme nouveau terrain d’expérience la confrontation à une maladie grave aux conséquences lourdes, largement méconnue non seulement du grand public mais aussi de nombreux professionnels de santé, l’insuffisance rénale chronique (IRC).
Le bilan de cette épreuve singulière est particulièrement stimulant et encourageant.
Pour les équipes soignantes et pour les infirmières déjà engagées dans cette opération ou appelées à y participer, des outils spécifiques originaux comme “la pyramide des risques”, “l’échelle d’adhésion”, “l’échelle de préparation (readiness)”, le “classement des traitements”, le “planning thérapeutique”, le guide d’entretien MOTHIV (fondé sur l’exploration des “co-facteurs” qui déterminent ou influencent l’observance et le rapport aux traitements) ont été construits et leur appropriation est largement facilitée par cet ouvrage et par le cédérom qui l’accompagne.
En amont de ces ressources instrumentales, un état des lieux très bien documenté ouvre aux
connaissances actuelles et à la formation de nouvelles pistes de recherche sur les liens à opérer entre le degré d’observance de prise des médicaments mais aussi du suivi des recommandations diététiques et l’atteinte des objectifs thérapeutiques dans l’insuffisance rénale chronique.
Pour les patients ce modèle d’action déjà validé pour d’autres pathologies propose sans l’imposer la possibilité de bénéficier d’une offre d’écoute personnalisée, professionnellement et médicalement encadrée, ouverte au traitement psycho-social des problèmes rencontrés dans le parcours de soin et dans la gestion des difficultés affectives et sociales du quotidien du malade chronique.
Une problématique de l’écoute, de la discussion, de la promotion de l’auto-soin ou de l’appropriation adhérente des traitements sert de cadre d’analyse et de recherche pour une optimisation des rapports soignants soignés.
Pour les chercheurs concernés par la promotion de l’éducation thérapeutique des pratiques de soin et des besoins ou attentes des patients et des professionnels de santé, le terrain défriché, travaillé et décrit pour la maladie rénale chronique se révèle particulièrement riche. À titre d’exemple, j’aimerais souligner trois axes de réflexions et de questions qui traversent l’ouvrage, magistralement selon moi, et qui me paraissent particulièrement importants dans une perspective de recherche psychosociale ancrée sur une collaboration entre cliniciens et chercheurs :
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